A primeira crise de epilepsia do paulista Guilherme Barreto, 21 anos, foi aos 2 meses de vida. Desde então, as convulsões — que chegaram a 300 em único dia — e um coquetel de remédios passaram a acompanhá-lo: do mais básico tratamento com fenobarbital ao custoso topiramato, cuja caixa chega a custar R$ 600, nada surtia efeito. O estrago em seu cérebro por causa das crises e da quantidade de remédios prejudicou seu desenvolvimento. Guilherme nunca aprendeu a falar.
“Era difícil lidar com a sensação de morte [de que Guilherme poderia morrer] o tempo todo”, diz Daniela de Oliveira Costa, mãe dele. “Eu já tinha perdido o que ninguém pode perder, que é a esperança.” Foi quando, em 2014, ela viu uma reportagem na TV sobre o caso da menina Anny Fischer, de Brasília, que tinha crises de epilepsia parecidas com as de Guilherme. Sua família brigava na Justiça pelo direito de importar o óleo de canabidiol (CBD), um produto derivado da cannabis, que ajuda a controlar as crises.
A ciência ainda não tem uma explicação definitiva para como exatamente o CBD atua no cérebro — uma teoria aceita é que ele se conecta a receptores nos neurônios que provocam a crise epiléptica, impedindo que entrem em atividade. Mas já há diversos estudos e experimentos que apontam a eficácia da substância para o tratamento de algumas doenças, entre elas a epilepsia.
Um caso em 50 milhões
Com a esperança de tratamento recuperada, mesmo sem saber direito do que se tratava, Daniela tomou para si a batalha de conseguir trazer o CBD para o Brasil, nem que fosse para ao menos experimentar. No processo, conheceu outras milhares de mães que tinham o mesmo objetivo.
Foi estranho, porque até então achava que o Gui tinha algo muito raro, e de repente vi pessoas que contavam histórias de filhos, sobrinhos, irmãos com as mesmas condições”, diz Daniela. Cerca de 50 milhões de pessoas sofrem com epilepsia no mundo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).
Foram necessários quatro meses e um calote em uma tentativa de importar o CBD ilegalmente do Uruguai até que Daniela finalmente vencesse na Justiça o direito de importar o óleo, que custa US$ 445 por tubo de 10 gramas (Guilherme precisa de dois por semana), mais os custos de importação.
